再生障碍性贫血男孩10年未绝望 谱写坚强日记

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生命的长度与宽度

　　14岁男孩的生死观：人总是要离开的

　　“孩子学会上网后，就开始在网上查所有和血有关的疾病，所以我们从来不向他隐瞒病情。每个阶段，他都很清楚自己的病发展到了什么地步。”赵丽说。

　　每年，赵丽和丈夫都要带着孙宇轩去天津、上海、北京的各大医院治疗。看得多了，经历得多了，孙宇轩比同龄人更加成熟和懂事。

　　“13岁那年，我带他在天津的一家医院看病，旁边住着一个小女孩，平时他们两个总在一起玩。那天，宇轩亲眼目睹了小女孩去世的整个过程，可是坐在床上的他却一点儿都没有哭，只是轻轻地拉着我的手，安慰我别害怕。”赵丽说，“孩子很平静地告诉我，人总是要离开的，只是离开的早晚不同，也许早点儿离开对那个小女孩更好一些。”

　　谱写《生命的长度与宽度》

　　采访过程中，赵丽拿出了一本儿子在初一上学期亲笔写的日记。不到20篇的随笔，记录着半年来这个14岁男孩的喜怒哀乐。赵丽告诉记者，只要一有空，她就会拿出来翻翻，看着儿子写下的一字一句，她就又有了坚持下去的勇气和动力。

　　“有一天我给他念了一篇关于霍金虽体残却心不残的文章，听完后，他就写下了这篇《生命的长度与宽度》。”赵丽用手指着其中的一段文字(“我们无法决定生命的长度，但可以拓宽生命的宽度，一个人如果身体有病患，但绝不能让心灵也有病患”)说，“这句话我最喜欢。这些年，我们从来不向孩子隐瞒他的病情。我们总是告诉他，既然已经无法改变，那么不如选择面对。我儿子能做到这一点，我很欣慰。”

　　在学校，老师和同学们都知道孙宇轩的病情。看见他像正常人一样，对每一天的生活都充满希望，他的老师曾在日记中写下这样的评语：“坚强，一种民族气魄，一种精神，真的是十分重要，其实我也真的十分佩服你，你其实也很伟大。”

　　钢琴键盘是唯一的宣泄地

　　“我儿子特别喜欢运动，可因为得病，虽然有一米八高的个子，却一次都没玩过篮球。”赵丽说，尽管这样，宇轩却从来没有抱怨过，只是一有心事了，他就会坐在钢琴前，一弹就是一个多小时，累得满身是汗也不肯休息。

　　“虽然担心他的身体，可是我和他爸都不忍心打扰他。”赵丽说，“孩子虽然小，可是再苦的药他都会喝得干干净净，再疼的针他也会坚持打，从来都不让我们担心。这么多年，有什么事他都藏在心里头，也就弹钢琴能让他好好放松一下，我们不想连这唯一的权利都剥夺了。”

　　从孙宇轩的名为《因你而快乐》的随笔中，我们可以真切地感受到钢琴带给他的快乐。“一群群小小的蝌蚪，欢快、调皮地跳动在黑白琴键之上，穿梭于十指之间，多少次驱赶着我心里的寂寞，多少次带给我无尽的遐想，多少次让我心飞扬。”

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