再生障碍性贫血男孩10年未绝望 谱写坚强日记

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孙宇轩的随笔《生命的长度与宽度》

　　“生命是脆弱的，但同时也是坚韧的，顽强的。那些身患绝症而勇于与病魔斗争的人，尽管医生宣布了他们‘死刑’的期限，然而他们坦然接受现实，并乐观、充满活力地对待仅存的每一天。他们甚至比健康的人活得更有意义，更有价值。”

　　——2010年9月10日《生命的奇迹》

　　“其实，生活中并不是每一个困难我都能解决得了。在太多烦恼和压力下，我所能做的就是一路坚持走下去。我拥有坚持，如果坚持也是一种拥有的话。”

　　——2010年10月8日《我拥有，我快乐》

　　“上帝给了你美丽的容貌，却不给你博大的胸怀，上帝给了你无穷的智慧，却不给你健康的体魄。‘月盈则亏，水满则溢’，荣辱相依，福祸相倚。所谓‘金无足赤，人无完人’，没有一件事可以十全十美，但这并不妨碍我们创造美，欣赏美，因为残缺也是一种美。”

　　——《残缺也是一种美》

　　“我们无法决定生命的长度，但可以拓宽生命的宽度，一个人如果身体有病患，但绝不能让心灵也有病患。”

　　——摘自《生命的长度与宽度》

　　这是孙宇轩在日记本中写下的一段文字。这个14岁的普通初中生，3岁时就被确诊患上俗称“软癌”的再生障碍性贫血。面对病痛，他用笔尖记录着自己生命中的点滴。12月12日，记者来到吉大一院时，孙宇轩躺在ATG仓内，他的母亲站在门外，朝着儿子病房的方向静静地望着。<<什么是再生障碍性贫血

　　母亲：接受采访只为卖房为儿筹钱

　　孙宇轩的母亲赵丽是朝阳实验小学的教师，几天前一个关于她的帖子在网上出现，是她的同事帮忙发的。内容言辞恳切，不求捐款，只是急着要卖掉一处房产，给儿子筹治疗费。

　　记者与赵丽取得了联系。刚开始时，赵丽说什么都不愿意接受采访，“要是上报了，又该有人捐钱了，我们都是工薪阶层，哪一家都有难处，我不想给大家带来负担”。在得知记者只是希望帮助她快点儿卖掉房子后，赵丽才答应。

　　赵丽的丈夫是名转业军人，每个月两人近6000元的收入，抚养一个孩子绰绰有余。可是因为儿子孙宇轩得病，十几年来，家里没有一点儿存款。孩子每个月的药费加上输血的费用，就要5000多元，从得病到现在，家里已经花了近30万元。这次进ATG仓治疗，总的费用需要32万元，可目前还差24万元没有着落，赵丽希望能尽快卖掉房子为儿子筹得医药费。

　　家人：多年来从未睡过安稳觉

　　据了解，小时候孙宇轩只是经常感冒。慢慢地，他的腿上总会出现大块的淤青。刚开始，医院诊断为血小板减少，可2001年他被确诊为再生障碍性贫血。自此，他成了医院里的常客，每个月一次的输血更是必不可少。

　　“即使在学校上课，我整个心也都是吊着的，一点儿底都没有，总怕他一不小心磕着碰着了。他体质和别人不一样，免疫力低。同学感冒了，他肯定是第一个被传染的。一旦受了伤，就会流血不止，打点滴的针眼那么细，他都要按一个小时才能止得住。”赵丽说，“孩子经常发高烧，大半夜里折腾到医院是经常的事。这么多年了，我没怎么睡过安稳觉。”

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